У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой

2021 Туу 3-нд
1 276 754 Үзсэн тоо

Синдром Кабуки - это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
www.открытия.бел
instagram.com/otkrytiya
У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
➞ mnworlds.info/cd/video/qpZ5yIuLfH-eZ5E.html
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​
============================================
WEBSITE: www.tut.by​​​​​
VK: vk.com/tutby​​​​​
Instagram: instagram.com/tutbylive​​​​​
Facebook: facebook.com/tut.by​​​​​
Twitter: twitter.com/tutby​​​​​
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Сэтгэгдлүүд
  • Привет! 9-летнего Ярослава смело можно назвать красивым ребенком. Пышные ресницы, необычный разрез глаз... Но такая внешность обусловлена редким генетическим заболеванием. У мальчика синдром Кабуки. Помимо необычной внешности у людей с такой болезнью могут быть разные пороки развития. Мама Ярослава Лилия рассказала о принятии заболевания сына и о том, как изменилась ее жизнь. Ваши лайки и комментарии помогают продвигать наши видео! Спасибо вам :)

    TUT.BYTUT.BY20 өдрийн өмнө
    • Какая молодец, мамочка ❤️ сил и здоровья Вам, добрых людей помощи судьбы❤️❤️❤️

      Юлия КапустаЮлия КапустаЦагийн өмнө
    • Очень жаль эту молодую,красивую женщину.Ведь ситуация тупиковая,ничего нельзя изменить.Ребенка уже вся семья любит,расстаться с ним невозможно.У мужа отдушина на работе, дочери вырастут и уйдут в свою жизнь,а маме всю жизнь надо быть рядом.Это очень тяжело,ощущение,что ты в подводной лодке.Моя дочь в результате родовой травмы и 40 минут реанимации осталась глубоким инвалидом.Прожила 29 лет,в прошлом году умерла.У меня нормальный муж,ещё двое здоровых детей.Но вся тяжесть,весь этот ужас ложится, в первую очередь,на плечи матери.Дай бог вам все выдержать.

      Вера МогилинаВера Могилина4 цагийн өмнө
    • @Людмила Козлова .Не надо мне давать советы! Лучше сами посмотрите и почитайте! Даже в описании написано Генетическое заболевание!

      лютик полевойлютик полевойӨдрийн өмнө
    • @лютик полевой Именно у них доказано,что это ни генетика. Посмотрите внимательнее.

      Людмила КозловаЛюдмила КозловаӨдрийн өмнө
    • класс

      kotykoty2 өдрийн өмнө
  • Такие семьи - герои современного мира .

    Мария КимМария КимЦагийн өмнө
  • ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️🌺🌺🌺

    Натали ШульгаНатали Шульга2 цагийн өмнө
  • Милая девочка! Дай бог тебе здоровья и сил! Мужу отдельный респект! Настоящий мужчина!!!

    Алла БеликоваАлла Беликова2 цагийн өмнө
  • Кукольное личико у пацана. Жаль, что оно не принесёт ему пользы

    Олгой ХорхойОлгой Хорхой6 цагийн өмнө
  • Можно ли вылечить ребеночка,такой красивенький,господи помоги....

    Айшет КлевцоваАйшет Клевцова7 цагийн өмнө
  • Быть мамой вообще не легко, а особенного ребенка вдвойне трудно. Терпения родителям. Молодцы! не упали духом

    Анна АннаАнна Анна14 цагийн өмнө
  • Даже нечего сказать, слёзы наворачиваются, сердце сжимается от Вашей боли, держитесь. ;)

    Julianna AlexJulianna Alex17 цагийн өмнө
  • Святая женщина! Счастья вашей семье! 🥰🥰🥰

    Елена К.Елена К.18 цагийн өмнө
  • Хуля ты ноешь сказал я себе и заплакал... Сил вам!

    Алексей LeshiiАлексей Leshii18 цагийн өмнө
  • Очень красивый мальчик. Как жаль, что все так вышло...

    Ellie DafffEllie Dafff19 цагийн өмнө
  • Медицина не стоит на месте... Я искренне желаю сыночку чуда выздоровления !

    Нене НенНене Нен20 цагийн өмнө
  • Улыбка сквозь боль и слезы 🙏🏻❤️дай Аллах им счастья, здоровья и любви ❤️❤️❤️❤️

    Аиша РустамоваАиша Рустамова20 цагийн өмнө
  • Господи, какие глаза!

    Adele AdeleAdele Adele21 цагийн өмнө
  • Такая разумная, светлая мамочка!!! Дай Бог вам сил, здоровья, терпения и чуда божьего!!!

    Татьяна ПтущенкоТатьяна Птущенко21 цагийн өмнө
  • какие красивые глаза у мальчика. Родителям сил и терпения!

    2008Lena82 Елена2008Lena82 Елена23 цагийн өмнө
  • Этот ребёнок выбрал такой путь и выбрал вас, вы волшебники на его пути!

    Анна ФадееваАнна Фадеева23 цагийн өмнө
  • Можно ее реквизиты. Поможем выплатить кредиты

    Аааа АаааАааа Аааа23 цагийн өмнө
  • Бедная женщина. Чтобы её деткам было хорошо, нужно её саму очень поддерживать.

    Мария ПроничеваМария ПроничеваӨдрийн өмнө
  • Не плачь, доченька!!! Это испытание бога.. Тебе уготовано место в раю..Будешь вознаграждена...Не сомневайся в этом ни на йоту. Твоя улыбка сквозь слезы.. прекраснее всех полотен мира. Терпегтя тебе, сил и возможностей и финансовых тоже, чтобы ты как можно дольше находилась рядом со своей кровиночкой..Этим ангелом....

    Bb KerimovaBb KerimovaӨдрийн өмнө
  • Очень красивый мальчик.Желаю вам здоровья и счастья!!!!

    Riza ZhusupbekovaRiza ZhusupbekovaӨдрийн өмнө
  • очень жаль что у таких хороших здоровых красивых людей иногда рождаются больные детки

    serg19890709serg19890709Өдрийн өмнө
  • Вы Божественная Мама.Желаю Вам веры,сил и радости «полную чашу» !

    Творческая МАМАТворческая МАМАӨдрийн өмнө
  • Красивый

    Lissana 2402Lissana 2402Өдрийн өмнө
  • Боже, спасибо родителям, которые не навязывают второму ребенку что он должен следить за первым, уважение

    Yazilya BikkinaYazilya BikkinaӨдрийн өмнө
  • Огромное уважение, этой замечательной, молодой женщине!!!

    Нина ТолкачеваНина ТолкачеваӨдрийн өмнө
  • Может всё-таки нас наказывают в следующей жизни, за те грехи что мы совершаем в этой ? Просто другого объяснения, таким "спонтанным" ужасам, я не нахожу.

    S.I.MS.I.MӨдрийн өмнө
  • Очень красивый маленький Мальчик ❤

    Екатерина ПавловнаЕкатерина ПавловнаӨдрийн өмнө
  • Мальчику надо давать слушать Димаша. Я уверена, что вибрации его голоса благотворно влияют на психику и душевное состояние человека. P. S. Только написала комментарий и продолжила смотреть... И мамочка заговорила о музыкальных занятиях.😊🤗💖

    Маруся КлимоваМаруся КлимоваӨдрийн өмнө
  • Прививки НЕ ДЕЛАЙТЕ и будите здоровы

    Елена МихайленкоЕлена МихайленкоӨдрийн өмнө
    • Вот Хотела вопрос задать автору. Делали ли они прививки ребёнку? Сколько и когда и какие

      Екатерина ВеликаяЕкатерина ВеликаяӨдрийн өмнө
  • какая мама! настоящая мама!

    k jarovk jarovӨдрийн өмнө
  • Ну и почему не дали реквизиты? если хочется помочь

    El pismoEl pismoӨдрийн өмнө
  • Какая прекрасная мудрая женщина!!! И детки замечательные! Вы большие молодцы)))

    Алиса К.Алиса К.Өдрийн өмнө
  • Какая у героини богатая речь и потрясающий голос...слушала бы и слушала! Как блогера, психолога, маму.....

    Kroshka OkroshkaKroshka OkroshkaӨдрийн өмнө
  • Сил и терпения Вам, Вы очень замечательная мама❤❤❤❤Здоровья мальчику

    Светлана Т.Светлана Т.Өдрийн өмнө
  • Сил Вам и здоровья ❤❤❤❤❤

    Светлана Т.Светлана Т.Өдрийн өмнө
  • Божьего благословения 👏

    Kristina HermannKristina HermannӨдрийн өмнө
  • Самая лучшая мама!😍💖💖💖💖

    Светлана ПотповаСветлана ПотповаӨдрийн өмнө
  • Трансом будет, наверняка

    Роман МальцевРоман МальцевӨдрийн өмнө
    • Ну что вы пишите а

      Екатерина ВеликаяЕкатерина ВеликаяӨдрийн өмнө
  • Дай Вам Бог всех благ и здоровья!

    Irina KarlovaIrina KarlovaӨдрийн өмнө
  • Прекрасный красивый мальчик

    Татьяна ПоротиковаТатьяна ПоротиковаӨдрийн өмнө
  • Айщ~ красивый

    vironni • 87 лет назадvironni • 87 лет назадӨдрийн өмнө
  • Пусть всему них будет хорошо!!! Добра, сил им и всего наилучшего!

    Tia KimTia KimӨдрийн өмнө
  • Какая беда,сил вам и здоровья

    Анжелика КалинаАнжелика КалинаӨдрийн өмнө
  • Ну почему такая красота сочетается с тяжёлыми нарушениями

    Анжелика КалинаАнжелика Калина2 өдрийн өмнө
  • вылитый Кай Чисаки🙆

    спасибо, фапнуласпасибо, фапнула2 өдрийн өмнө
  • Я всегда радуюсь, когда узнаю, что такая семья не разрушается из-за болезни ребенка. А ещё, когда в семье появляются ещё другие дети. Любви, Счастья и Радости таким людям и долгие лета. 🙆🙆🙆

    Jeanne MaveJeanne Mave2 өдрийн өмнө
  • Храни вас Бог🙏 Смотрю на ВАС и теплится надежда, что не всё потеряно для нас, современных потребителей благ...

    Татьяна МоргуноваТатьяна Моргунова2 өдрийн өмнө
  • Последствия прививок

    Aster RaizenAster Raizen2 өдрийн өмнө
  • Какая приятная женщина!

    Надежда ЛНадежда Л2 өдрийн өмнө
  • Будьте счастливы,удачи...

    Александр ИгоревичьАлександр Игоревичь2 өдрийн өмнө
  • Дай Бог Вам сил!

    Лена ИвановаЛена Иванова2 өдрийн өмнө
  • Молодец муж - отец, что не бросил !!

    Alena LaAlena La2 өдрийн өмнө
  • Какая она красивая... Милая...

    Юлия РыбалкоЮлия Рыбалко2 өдрийн өмнө
  • А НЕ. ОТ ПРИВИВОК ЛИ ЭТО ??? ВСЕ ДЕТИ-- АУТИСТЫ РОЖДЕНЫ. ЗДОРОВЫМИ , И ТОЛЬКО ПОСЛЕ ПРИВИВОК ПРЕВРАЩАЮТСЯ В АУТИСТОВ. РОДИТЕЛИ !! НЕ ДЕЛАЙТЕ ПРИВИВКИ СВОИМ МАЛЫШАМ , -- ОНИ ГРОБЯТ ИХ И ПРЕВРАЩАЮТ В ОВОЩЕЙ .

    Verso GessVerso Gess2 өдрийн өмнө
    • @anna brnv Мама же сказала что она с мужем обследовалась, и у них не обнаружен этот геном. И она сама сказала, что дефект приобретённый. Внимательно смотреть надо было

      Екатерина ВеликаяЕкатерина ВеликаяӨдрийн өмнө
    • это генная мутация. какие, блять, прививки?

      anna brnvanna brnv2 өдрийн өмнө
  • Маме браво, а сынуле здоровья и терпения

    Elena MatsElena Mats2 өдрийн өмнө
  • На всё воля божья, испытания .... Не дай бог такого никому . Пусть у всех будут здоровье дети 🙏

    Жена лучшего МужаЖена лучшего Мужа2 өдрийн өмнө
  • А мальчик красивый ☺

    Elena AngelElena Angel2 өдрийн өмнө
  • Сил Вам и терпения великая Мама!!!

    Лиана АбасоваЛиана Абасова2 өдрийн өмнө
  • Девочка дорогая! Сил тебе, счастья здоровья успехов и удачи!

    Ирина ЛопатикИрина Лопатик2 өдрийн өмнө
  • Мальчик очень красивый , никакого каблуки я не увидела . Жалко его что он испытывает боль

    СветланаСветлана2 өдрийн өмнө
  • Красивым рибенок

    Лиза ГабиловаЛиза Габилова3 өдрийн өмнө
  • Попробуйте обратиться в Центр гипноза им. Якова Брюсса

    Оксана ИценкоОксана Иценко3 өдрийн өмнө
    • Да. Я тоже подумала что нужно на тонком плане смотреть малыша

      Екатерина ВеликаяЕкатерина ВеликаяӨдрийн өмнө
  • Очень уважаю вас.Ребёнок рая.

    Nadiia AmrakhovaNadiia Amrakhova3 өдрийн өмнө
  • СИЛ ВАМ

    люба дровосековалюба дровосекова3 өдрийн өмнө
  • Люблю тебя 😍

    Сабитхан ШайхсламовСабитхан Шайхсламов3 өдрийн өмнө
  • Какой красавчик!

    Ia GogIa Gog3 өдрийн өмнө
  • Сил вам и здоровья. Будьте счастливы.

    water lifewater life3 өдрийн өмнө
  • Какой красивый ребëнок!!!

    water lifewater life3 өдрийн өмнө
  • не знаю в чём смысл ростить ребёнка который никогда не станет нормальным . это же тягость до конца дней что родителей что сестры ...

    Ramzan KadirovRamzan Kadirov3 өдрийн өмнө
  • Очень красивый мальчик. Пусть Бог поможет ему во всем.

    Viorica CozlovschiViorica Cozlovschi3 өдрийн өмнө
  • Дай Бог здоровья родителям и детям! Какие умнички родители! Дай Бог им терпения и сил!!!

    Наталия БутурлымоваНаталия Бутурлымова3 өдрийн өмнө
  • Волшебная женщина. Вот я могу ущемлять себя для других только периодически . А что движет человеком, который живёт в ущерб себе, своим желаниям и мечтам круглосуточно? Это какие-то ангелы, наверное

    Jules SobolevskaJules Sobolevska3 өдрийн өмнө
  • Очень красивый ребёнок

    Лилия АкименкоЛилия Акименко3 өдрийн өмнө
  • Вы Мама с большой буквы.

    Геннадий ТарасенкоГеннадий Тарасенко3 өдрийн өмнө
  • У нас сосед такой был.Гоша.Немой,но ходил хорошо.

    El KassenEl Kassen3 өдрийн өмнө
  • Какая мама великолепная. Здоровья малышу.

    Ольга ШОльга Ш3 өдрийн өмнө
  • 😔

    Alevtina RedAlevtina Red4 өдрийн өмнө
  • Сил, здоровья, добрых людей на пути и курс - только вперёд! Вы учите его, а он учит вас и заставляет двигаться вперёд. Счастья вашей семье и душевного спокойствия!

    Liss SLiss S4 өдрийн өмнө
  • Лилия, вы и ваш муж родители с большой буквы! Счастья, сил и терпения вашей семье

    Анастасия ГолоснаАнастасия Голосна4 өдрийн өмнө
  • Какой красивый мальчик😍❤️

    Елизавета БычковаЕлизавета Бычкова4 өдрийн өмнө
  • Красивый ребенок, похож на древних индийцев. Медленно, но развивается благодаря чудесным родителям. Человечность, любовь родителей -пример всем. Есть возможность жить с этим мальчиком, любить, заботиться, делать всё возможное...Эта реабилитация, опыт - могут быть бесценными для многих. Любви и стойкости таким родителям! А любителям евгеники стыд. Учитесь быть людьми.

    Алина КуклинаАлина Куклина4 өдрийн өмнө
  • Это - не жизнь. Ребёнок существует в таком ужасном состоянии. Родители страдают, сколько сил отнимает тяжело больной ребёнок. Вся жизнь разрушена. Не было бы гуманнее дать таким детям спокойно умереть в роддоме? Нет, надо было вытянуть с того света - вот ради этого...

    Anna SobolevaAnna Soboleva4 өдрийн өмнө
  • "От гриппа" не "прививалась" случайно мамочка во время беременности? На оттуда ли спонтанная мутация?

    Anna SobolevaAnna Soboleva4 өдрийн өмнө
  • Как на мамочку похож😍 здоровья Ярославу, Асей семье. Пусть дети растут в любви! Мама большая молодец, НК жадная так сможет!!!

    Анастасия БеляАнастасия Беля4 өдрийн өмнө
  • Таки родителям надо премию выписывать. За ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ.

    Oops SorryOops Sorry4 өдрийн өмнө
  • Мама всё спокойно объяснить как врач вот это Мама

    Муяссар ХолматоваМуяссар Холматова4 өдрийн өмнө
  • Вы большие молодцы!!

    Kis MisKis Mis4 өдрийн өмнө
  • Сколько боли..!Сил Вам и терпения!

    Elz araElz ara4 өдрийн өмнө
  • Мама очень добрая, красивая и сильная! Здоровья вам и вашей семье!

    ogorod1982 Огородовogorod1982 Огородов4 өдрийн өмнө
  • Доброе время суток!) Хорошая , красивая семья!) Многое вы преодолели!) Молодцы родители!) Мама потрясающая женщина!) Желаем вам всех благ и здоровья!) Успехов и удачи!) У меня тоже сын с синдром Дауна, 8 лет. Дай Бог силы и любви огромной!)

    Наталья ЗабранюкНаталья Забранюк4 өдрийн өмнө
  • А внешне красивый мальчик

    Anna FedorinaAnna Fedorina4 өдрийн өмнө
  • Смотреть на этого ребенка я и пяти минут не могу...а жить с этим..не дай бог никому

    фиона зелёнаяфиона зелёная4 өдрийн өмнө
  • Выздоравливай малыш 🙏🙏🙏 Родителям сил и терпения 🙏🙏🙏

    Майя ГоряйноваМайя Горяйнова4 өдрийн өмнө
  • Такие детки учат любить. Тех кто хочет, достоин, созрел и может......

    Наталия ДемченкоНаталия Демченко4 өдрийн өмнө
  • Такая сильная и солнечная МАМА!!! Хочется обнять Вас. Здоровья Вам и низкий поклон.

    Анна СунцоваАнна Сунцова4 өдрийн өмнө
  • Вы невероятная МАМА. А ведь многие не понимают, что имеют здоровых детей, не ценят этого. Здоровья Вашей семье

    Света КрафтСвета Крафт4 өдрийн өмнө
  • Какие красивейшие глаза у мальчика!!!

    Ольга СоколоваОльга Соколова4 өдрийн өмнө
  • Интересно, что такие родители потом начинают помогать другим, открывают центры помощи и тп. С одной стороны значит всё не просто так, а с другой стороны очень страшно и обидно.

    natasha bognatasha bog4 өдрийн өмнө
  • Это очень тяжело. Я желаю вам всего всего самого хорошего, терпения . Господи помоги этой милой фамилии🙏🙏🙏

    Olesja SchneiderOlesja Schneider4 өдрийн өмнө
MNworlds